Man geht hin, um etwas auszuschließen – und kehrt taumelnd zurück.“ So schildert Sandra Schulz ihre Erfahrung mit dem vorgeburtlichen Bluttest auf das Downsyndrom. Die „Spiegel“-Redakteurin, Ende 30, erwartete mit ihrem Mann ihr erstes Kind. Die üblichen Vorsorgeuntersuchungen – bei gesetzlich Versicherten sind das drei Ultraschallmessungen – lieferten keine auffälligen Werte. Doch das muss bekanntlich nicht heißen, dass die Schwangerschaft tatsächlich normal verläuft, dass das Kind wirklich gesund ist. Manches lässt sich bei den regulären Ultraschallterminen einfach nicht erkennen.
Aber die Entwicklung der Medizin, gerade auch der vorgeburtlichen Diagnostik, schreitet voran. Und so können Schwangere inzwischen etliche weitere Untersuchungen machen lassen, solange sie selbst dafür bezahlen. Das beginnt bei zusätzlichen, speziellen Ultraschallmessungen, etwa der Nackenfalte des Babys, die Hinweise auf einen Gendefekt geben kann. Deutlich mehr verrät die Fruchtwasseruntersuchung, bei der mit einer Nadel kindliche Zellen aus der Fruchtblase entnommen werden. Diese Methode kann freilich auch zu einer Fehlgeburt führen.
Seit 2012 gibt es in Deutschland darüber hinaus den Gentest auf Trisomien. Dabei reichen bereits ein paar Tropfen Blut der werdenden Mutter, um herauszufinden, ob bei ihrem Kind ein oder mehrere Chromosomen dreifach vorliegen – statt, wie es üblich ist, zwei Mal. Eine Verdreifachung dieser Träger der Erbinformationen kann unterschiedliche Folgen haben: Tritt die Veränderung beim 21. Chromosom auf, führt dies zur Trisomie 21, dem Downsyndrom. Ereignet sich die Abweichung bei einem anderen Teil des Erbguts, etwa als Trisomie 13 oder 18, sterben die Kinder oft noch vor oder bald nach der Geburt, häufig an Herzversagen oder Atemstillstand.
Als sie in einer Broschüre von dem neuen Bluttest las, entschloss sich Sandra Schulz recht schnell dazu. Sie wusste ja auch, dass die Wahrscheinlichkeit für das Auftreten einer Trisomie mit dem Alter der Mutter steigt. Warum sollte sie die Ungewissheit ertragen? Ist es nicht verlockend, bestätigt zu bekommen, dass alles „okay“ ist – und so eine beruhigtere Schwangerschaft zu erleben? „Ich wusste, ich bin nicht der Typ für Wahrscheinlichkeiten. Ich wollte Klarheit“, so Sandra Schulz.
Freiheit, die foltern kann
Die Klarheit kam – allerdings aus der anderen, unerwarteten und ungewollten Richtung. Ihr Kind habe das Downsyndrom, teilte ihr die Ärztin für Humangenetik telefonisch mit. Im Laufe der folgenden Monate sollten noch weitere niederschmetternde Diagnosen hinzukommen: Es wurden ein Herzfehler und ein Hydrozephalus festgestellt, umgangssprachlich nennt man letzteres einen Wasserkopf. Was mit einer beiläufigen Untersuchung begann, stürzte die werdenden Eltern in eine existenzielle Krise. Wären sie in der Lage, ein Kind mit mehrfacher Behinderung großzuziehen? Oder würden sie den Weg gehen, den neunzig Prozent aller Eltern nach dem Befund „Downsyndrom“ wählen? Sich gegen das Kind entscheiden, die Schwangerschaft abbrechen? In einem langen, quälenden Prozess rangen sich die beiden schließlich dazu durch, das Baby zu bekommen, „aus Liebe“. Marja, so nannten sie ihre Tochter, ist heute vier Jahre alt.
Über ihr einschneidendes Erlebnis hat Sandra Schulz ein Buch geschrieben: „Das ganze Kind hat so viele Fehler“ (Rowohlt Verlag). Der Titel ist ein Zitat. Ein Arzt hatte derart kalt über Marja geredet. Der Satz macht die ganze Tragik der modernen medizinischen Entwicklung deutlich. Medizinisch, technisch wird immer mehr möglich. Damit steigt aber auch der Druck auf Schwangere, ihr Kind umfassend zu testen. Doch sind Eltern, ja ist die Gesellschaft darauf vorbereitet, mit all diesen Informationen verantwortungsvoll umzugehen? Oder wird auch dieser Bereich des Lebens einfach dem allgemeinen Optimierungsdenken einverleibt? Jede Normabweichung bei den Untersuchungen sei aus Sicht von Pränataldiagnostikern heute ein Alarmzeichen, schreibt Sandra Schulz. „Auf ihrem Monitor sehen sie Probleme in Schwarz-Weiß.“
Das Buch, bereits vor zwei Jahren erschienen, ist eine kritische Auseinandersetzung mit der vorgeburtlichen Diagnostik. Die moderne Medizin habe die Schwangerschaft zu einem „gläsernen“ Vorgang gemacht, wie es die Autorin formuliert. Das höre sich zunächst gut an, die neuen Möglichkeiten seien „verführerisch“: „Niemals zuvor war Schwangerschaft ein so überwachtes, transparentes Ereignis.“ Doch bei genauerem Hinsehen entpuppt sich dies laut Sandra Schulz als „die dunkle Seite des modernen Kinderkriegens“, vor allem weil die Paare, insbesondere die Frauen, mit den Ergebnissen alleingelassen werden. „Meine Freiheit foltert mich“, erinnert sich die Autorin in ihrem tagebuchartigen Protokoll.
Derzeit wird in Deutschland darüber diskutiert, ob der Bluttest auf Trisomien eine normale Kassenleistung werden soll. Laut „Spiegel“ hat sich der Gemeinsame Bundesausschuss von Krankenkassen, Ärzten, Kliniken und Patientenvertretern bereits darauf geeinigt, allerdings beschränkt auf Risikoschwangerschaften. Der entsprechende Beschlussentwurf sollte an diesem Freitag – ausgerechnet einen Tag nach dem „Welt-Downsyndrom-Tag“ am 21. März – vorgestellt werden.
Welches Menschenbild leitet?
Der Vorsitzende des Deutschen Ethikrats, Peter Dabrock, hat sich bereits im Vorfeld für die Kostenübernahme durch die Krankenkassen ausgesprochen. Man müsse akzeptieren, dass Eltern über den Gesundheitszustand ihres Kindes Bescheid wissen wollen. Ihnen solle man dann das Verfahren ermöglichen, das für Mutter und Kind die wenigsten Risiken hat. Das wäre eben der Bluttest, der bei weitem nicht so gefährlich ist wie etwa eine Fruchtwasseruntersuchung.
Doch es gibt auch Widerstand, gerade aus den Reihen der katholischen Kirche und der Behindertenverbände. Würde der Bluttest zur Regelleistung, verstärke dies die Vorbehalte, die Diskriminierung von Menschen mit Behinderung. Sie würden als „vermeidbar“ und nicht willkommen betrachtet. „Ich leide nicht am Downsyndrom“, erklärte etwa der Schauspieler Sebastian Urbanski. Er ist als erstes selbst „betroffenes“ Mitglied in den Vorstand der Lebenshilfe für Menschen mit einer geistigen Behinderung berufen worden. Durch Bluttests würden „Menschen wie ich vor der Geburt aussortiert“, beobachtet er. Auch der Präsident des Deutschen Caritasverbands, Peter Neher, warnt: Die Aufnahme der Untersuchung in den Katalog der Krankenkassen sende das Signal aus, „dass das Downsyndrom grundsätzlich ausgeschlossen“ werden könne. Menschen mit Behinderung würden zu einem „Betriebsunfall des Lebens“ erklärt.
Die mögliche Kostenübernahme durch die Versichertengemeinschaft – letztlich also durch uns alle – ist jedenfalls alles andere als nur eine technische Angelegenheit. Politiker verschiedener Parteien fordern deshalb, das Thema nicht allein den Fachleuten zu überlassen. Es gehe tatsächlich um das Menschenbild der Gesellschaft. Deshalb müsse darüber auch möglichst breit diskutiert werden, im Parlament. Noch vor Ostern soll die entsprechende Orientierungsdebatte im Bundestag stattfinden.
Zwei Models mit Downsyndrom
Auf die Tagesordnung müssen dann all die Fragen kommen, die auch Sandra Schulz und ihren Mann beschäftigt haben. Wie viel wollen wir eigentlich vor der Geburt wissen? Wie gehen wir mit den Ergebnissen der Untersuchungen um? Was können wir uns, unserem Kind zumuten? Was müssen wir uns oder ihm „ersparen“? Was wiederum kann man von der Gesellschaft verlangen? Wer muss welche Rücksicht üben? Welchen Maßstab legen wir dabei an? Ein Pränataldiagnostiker meinte zu den werdenden Eltern: Entscheidend bei der Frage nach einer Abtreibung müsse doch sein, ob das Kind ein selbstbestimmtes Leben erwarten könne. „Ist das so?“, fragt Sandra Schulz nachdenklich. „Natürlich, Selbstbestimmung sähe auch ich gern als Überschrift meines Lebens. Aber ist das das alles entscheidende Kriterium, ob es sich überhaupt zu leben lohnt? Lieber tot als abhängig?“
Zum Gesamtbild gehört außerdem, auf die verfügbare Unterstützung hinzuweisen – zwar immer noch zu wenig, aber doch auch nicht nichts. „Es war noch nie so leicht, ein Kind mit Downsyndrom großzuziehen in einer Gesellschaft, die, zu Recht, stolz darauf ist, dass sie sich um Inklusion bemüht“, schreibt Sandra Schulz. Die Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen hat hier einiges zur Bewusstseinsbildung beigetragen.
Auch mutmachende Beispiele sind wichtig. Dazu gehören Prominente wie Sebastian Urbanski, der Schauspieler mit dem Downsyndrom. Oder Madeline Stuart und Tamara Röske, Models mit Downsyndrom. Dazu gehört ebenso Sandra Schulz mit ihrem aufrüttelnden, ehrlichen Bericht. Es geht nicht um Beschönigung, aber eben um die ganze Wahrheit, die auch das Positive berücksichtigt. „An guten Tagen leben wir eine Normalität wie andere Familien auch. Aber die Normalität von Familien mit kranken oder behinderten Kindern ist eine, derer man sich bewusst ist. Eine hart erarbeitete Normalität, gewissermaßen. Oder, wenn man es anders sieht, eine geschenkte.“
Auf alle Fälle geht es um weit mehr als nur um diesen einen Test, das konkrete Verfahren. Der Bluttest an sich sei nicht das Problem, meint auch Sandra Schulz, sondern „der Automatismus nach der Diagnose“. Derzeit laufe viel darauf hinaus, „dass Menschen mit Behinderungen gar nicht mehr geboren werden“. Was aber ist das für eine Gesellschaft, die billigt, dass eine Chromosomenstörung „ein salonfähiger Abtreibungsgrund ist“, fragt sie. Auch sie fordert eine grundlegende Debatte. „Wir müssen doch darüber sprechen, alle, wohin die Entwicklung der Pränataldiagnostik führt und was das für uns alle bedeutet. Und zwar nicht, wenn man gerade einen auffälligen Befund bekommen hat und aufgelöst, im Ausnahmezustand, hin und her überlegt. Sonst gibt es auf einmal Hunderttausende Einzelfälle – und eine neue Gesellschaft.“