Wenn ein Kind an Neurodermitis erkrankt ist, leidet oft die ganze Familie mit.
Um den Betroffenen das Leben mit der Krankheit zu erleichtern, bieten verschiedene Kliniken in Deutschland seit einigen Jahren spezielle Neurodermitis-Schulungen für Eltern und Kinder an.
Die eigene Kompetenz stärken
Eine Neurodermitis-Schulung soll Patienten und ihren Angehörigen dabei helfen, die durch die Krankheit entsehenden Belastungen im Alltag besser zu bewältigen. "Förderung eines optimalen Krankheitsmanagements" wird dieses Ziel in den für die Schulungen formulierten Standards genannt. Dahinter steht folgendes Therapiekonzept: Nicht nur der Arzt, sondern auch der Patient soll die Kompetenz besitzen, an der Behandlung seiner Krankheit mitzuwirken. Er soll mehr Selbstverantwortung übernehmen und mit dem Arzt als "Partner im Heilungsprozess" zusammenarbeiten.
Besonders bei Eltern trifft dieses Angebot auf großes Interesses. Denn der Leidensdruck bei einer Neurodermitis-Erkrankung ist groß, nicht nur für die Betroffenen. "Eltern werden mit Neurodermitis oft schon im Kleinkindalter konfrontiert, also in einer Phase, in der sie noch sehr neu in der Elternrolle sind", berichtet Matthias Augustin, Leiter der Abteilung Neurodermitis-Schulungen an der Universitäts-Hautklinik Freiburg. "Sie müssen erleben, dass ihr Kind sehr leidet, unter Juckreiz, Schlaflosigkeit, unter vielen Symptomen. Oft entwickeln sie Schuldgefühle, weil sie dem leidenden Kind nicht helfen können, oder auch Aggressionen, wenn zum Beispiel das Kind Woche um Woche nachts weint und nicht zu beruhigen ist." Für Hilfe zur Selbsthilfe, diese Erfahrung macht Matthias Augustin bei den Neurodermitis-Schulungen, sind solche Eltern sehr dankbar.
Fachwissen und praktische Übungen
Das Angebot einer ambulanten Neurodermitis-Schulung richtet sich in der Regel an Eltern und Kinder ab sieben Jahren. Jüngere Kinder werden noch nicht geschult, der Schwerpunkt liegt hier bei der Elternschulung. In der Gruppe der 8-12-Jährigen werden Kinder und Eltern parallel und in altersspezifisch zusammengesetzten Gruppen von 6-8 Elternpaaren bzw. Kindern geschult. Die Schulungen werden meist wöchentlich durchgeführt und umfassen 8-10 Sitzungen. Die Kosten für eine Neurodermitis-Schulung werden von den meisten Krankenkassen übernommen.
Das Programm für Eltern besteht aus drei Teilen: Vermittlung von medizinischem Wissen, Information über eine krankheitsangemessene Ernährung sowie Einübung von Verhaltenstechniken. Konkret geht es um Themen wie die richtige Pflege der Haut, verschiedene Therapiemöglichkeiten, Juckreizbewältigung, Entspannungstraining, Stressbewältigung oder den Umgang mit psychosozialen Konflikten in Familie und Schule (z.B. Stigmatisierung und soziale Ausgrenzung). Entsprechend der drei Schwerpunkte werden die Schulungen immer von einem interdisziplinärem Team von drei Berufsgruppen (Kinderarzt oder Dermatologe, Ökotrophologe oder Diätassistent und Psychologe) durchgeführt.
Die Schulungen für Kinder stehen unter der Leitung von Pädagogen oder Kinder-Krankenschwestern. Im Vordergrund steht das spielerische Erlernen von Techniken des Umgangs mit Neurodermitis. Praktische Übungen oder Rollenspiele, z.B. "Juckreiz nachts" oder "Anderen die Krankheit erklären", stehen hier auf dem Programm. Sybille Scheewe, Ärztin an der Fachklinik Sylt, hat ein spezielles Schulungsprogramm für Kinder und Jugendliche mit dem Namen "Fühl mal" entwickelt. Leitfigur des Programms ist der Pinguin "Pingu Piekfein", mit dessen Hilfe die kleinen Neurodermitis-Patienten den Umgang mit ihrer Erkrankung lernen. Der Pinguin zeigt ihnen zum Beispiel Alternativen zum Kratzen oder erklärt, dass Eincremen nicht eklig, sondern auch schön sein kann.
Höhere Lebensqualität
Dass Neurodermitis-Schulungen den Gesundheitszustand der Patienten verbessern, haben wissenschaftliche Begleitstudien bewiesen. Geschulte Patienten verbrauchen weniger Medikamente und ihre Lebensqualität verbessert sich. Matthias Augustin beobachtet vor allem auch eine Entlastung im psychischen Bereich: "Patienten, die an einer Schulung teilgenommen haben, können die Krankheit besser bewältigen, sie fühlen sich sicherer und erleiden nicht so stark diesen Autonomieverlust, das Gefühl, der Situation hilflos ausgeliefert zu sein", berichtet der Arzt.
Informationen über Neurodermitis-Schulungen sind auf folgenden Seiten erhältlich:
Neurodermitis-Akademie Hessen-Thüringen
www.neurodermitis-akademie-hessen.de
Kinderhospital Osnabrück
www.neurodermitis-kinderschulung.de
Abteilung Klinische Sozialmedizin, Universitätsklinikum Heidelberg
www.klinikum.uni-heidelberg.de
Dermatologische Universitätsklinik Erlangen
www.derma.med.uni-erlangen.de
Hautklinik Linden, Klinikum Hannover
www.krh.eu
Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie, Technische Universität München
www.derma-allergie.med.tu-muenchen.de
Fachklinik Sylt für Kinder und Jugendliche
www.fachklinik-sylt.de
Kölner Förderverein für das Allergie- und Asthmakranke Kind e.V.
www.faak-koeln.de